發現幸福的秘密....

好像一切不如預期順利，一切充滿了變數。偏偏歆苡得了癌症，偏偏最有療效的藥對她來說卻沒有預期般的效果。這可愛的小妞為什麼要受這麼多苦呢?這麼活潑可愛的小孩~~

2010.10.21(劉醫師門診，注射G-CSF)

早上九點多出門，颱風要來了，下雨，路上塞車。到醫院抽完血買麵包吃完剛好一個小時，本以為差幾號就看到我們了，結果還是沒有預期的快。

今天歆苡顆粒球只有319，需要帶顆粒球回家打四天。情況不妙的是上次驗的胎兒蛋白竟然又升高到616，媽咪心裡真的是很驚慌。劉叔叔說目前有兩個情況，就等下次回診看今天胎兒蛋白抽血的報告結果。狀況1：假設胎兒蛋白又升高，可能要考慮是不是又要換藥。狀況2：如果胎兒蛋白有再降，可能必須要提早動手術把腫瘤切除。有可能一次可以處理，也有可能必須要動刀兩次。劉叔叔把可能的情況先告訴我。

媽咪實在很擔心，其實之前看胎兒蛋白降的不太順利就很擔心了，果真這次又反彈了。這個腫瘤還真頑固!!怎麼會這樣呢!!

以為今天會早早結束，結果回到家已經五點了。媽咪累壞了，相信阿公也累壞了。一回家先幫歆苡打一劑G-CSF，結果她哭的一把鼻涕一把眼淚，還偷偷舔嘴唇上的鼻涕。阿公說跟耘睿一樣會吃鼻涕耶!!結果歆苡聽了還不大好意思一直躲在媽咪懷裡。果真如梁伯伯說的，顆粒球由媽媽自己打最好，媽媽打完還是要媽媽抱抱。

今天在醫院歆苡一直要媽咪抱抱~吼!前面抱一個，後面又揹一個包包，重死了。我的手跟腰.......

電腦送修了怎麼還沒好，還查不出原因!吼~新電腦耶!!不是說華碩品質堅若磐石嗎??

2010.10.22 (注射G-CSF)

早上爸爸很厲害耶，竟然自己起床。媽咪累壞了，連鬧鐘的聲音都沒聽到。歆苡也睡的好熟，昨天舟車勞頓太累了啦!

歆苡現在都會自己打電話給爺爺和奶奶。一早媽咪還在廚房洗東西的時候就聽到她在自言自語，轉頭一看電話燈亮著，原來她自己撥電話給阿公，跟阿公在聊天。我們家的電話是主機式的，要先按二線再撥打，她竟然會了耶。之前要打電話都會跟媽咪說，然後媽咪看著她打避免她打錯。現在她連說都不說自己偷打，一天打好幾通，還好不是長途電話。

嘻嘻!家裡多了好幫手幫我洗碗喔!真是太開心了~媽咪都快累壞了。晚上華碩打電話來，說電腦目前系統弄好了，但是還是找不到我說的問題。吼~那這次送修不就白送了，在試試看吧!!!如果還有問題再送修!!!新電腦耶~~真是受不了!!!

歆苡今天超晚睡的，因為爸爸晚回來想跟爸爸玩，又因為媽媽今天忙，也不知道忙什麼捏!!!睡前注射G-CSF。

我也好想睡喔!!!!!!生理期竟然來報到了，希望母奶還是會繼續，不然弟弟不就沒糧食了。還真準時耶，當初餵歆苡的時候也是五個多越來報到，這次也是。還是我生理週期就是這樣ㄚ!!難怪最近莫名的火大喔~~

2010.10.23(注射G-CSF)

昨晚太晚睡了，歆苡今天竟然睡到十點半才起床。歐~我也好想賴床，可是為了弟弟的母奶還是要爬起來。這幾天不知道在忙什麼，總是忙到很晚。

昨天洗碗工竟然才開工一次兩次就有故障的的情況出現，齁~我怎麼這麼倒楣阿!新買的NB也有問題，我的瑪莉亞也有問題。兩個都是爸爸幫我去買的，爸爸說到底是她的問題還是我的問題阿!!運氣還真的給他太好了吧!!!!!

晚上洗完澡注射G-CSF，本來晚餐的時候歆苡就吵著要打，還說不用爸爸壓著她喔!結果真的要打的時候就開始大哭，還說刺刺的刺刺的!呵呵~我們現在都會模仿她的語氣，她也覺得很好玩。洗澡的時候發現人工血管的傷口又紅紅的，每次只要顆粒球一低，那個疤痕就會紅紅癢癢的，歆苡都會去抓。這時候都需要擦藥膏才行，不然都會被她抓破皮。大概她跟我一樣是敏感皮膚吧，媽咪剖腹產的傷口也是都會紅腫，貼什麼無痕巴膠帶也一樣。

歆苡超喜歡看Dora的，不管是Dora還是巧虎都很喜歡模仿她們。最近Dora裡面有說open?和open!!只要現在要打開東西她都直接用簡單的英文跟我們說，還說得很溜呢!這些單字跟句子都是從Dora裡學來的。以前我一開始看到Dora的時候就覺得這個小洋妞怎麼這麼黑，這樣小孩子喜歡看嗎?事實證明，小孩超喜歡的，至少歆苡就是。而且因為對話式的內容讓歆苡更容易學起來。真是個不錯的節目!!

2010.10.24(注射G-CSF) 

早上大家都睡到很晚才起床，只有媽咪先起來忙。十點半起床後我們就一起拿母奶去阿嬤家了。弟弟剛好喝完ㄋㄟㄋㄟ，好不容易換了一堆奶嘴，現在用貝親Y型，怎麼還是喝60阿!記得他新生兒的時候已經可以喝到七八十了耶!怎麼越喝越少阿~

今天歆苡在車上竟然有一隻蚊子從窗戶飛進去叮她，媽咪發現已經太晚了，被咬一口了。她一直抓一直抓，回家趕緊幫她擦藥膏，真擔心她會抓破皮。

媽咪今天發現歆苡的臉好圓唷，有吃果然有差唷!現在胃口比之前好一點，又開始肉肉的了!以前剛發病的前一陣子幾乎都不吃飯，媽咪坐月子的時候有時候她只要吃布丁而已，食慾非常不好。現在腫瘤變小了，食慾也比較好一點，雖然開始化療的前幾天胃口會不好。但是相對的回家休息的這段日子吃的倒是挺不錯的，臉圓滾滾的喔!ㄋㄟㄋㄟ也喝的比以前多。希望小寶貝要加油唷!

  2010.10.25(葉醫師門診)

今天門診顆粒球有上升到四千六了，上週四驗的胎兒蛋白有降到487了。醫師們今天討論，歆苡的胎兒蛋白起伏不定，決定要再全身檢查一次。這兩天的檢查包括全身X光檢查、頭部電腦斷層、胸部腹部電腦斷層檢查，核子醫學全身骨骼掃描。確定沒有再次擴散出去，接下來再來討論後續處理方式。因為很明顯的，腫瘤一直在縮小，胎兒蛋白卻起伏不定。

歆苡今天真是餓壞了，為了電腦斷層掃描要餓肚子，一直吵要喝水吃東西。媽咪也好累唷!好想睡覺~~

耘睿聽說發燒了，唉!無可避免的還是發生了，媽咪昨天還抱他耶!今天喉嚨也一直好乾，有點痛痛的。擔心~

2010.10.26

早上葉叔叔查房，歆苡很開心的一直跟叔叔講話。昨天的全身X光檢查和頭部電腦斷層掃描檢查沒問題。歆苡昨晚只吃吐司跟牛奶，太少了，要多吃點。沒辦法，昨天做完電腦斷層就晚上了，又要禁食，等她睡醒起來飯都被媽咪吃光了。

今天下午要做胸部和腹部的電腦斷層，結果又要禁食。早上十點就禁食了，歆苡中午看到媽咪在吃便當又吵著要吃飯。因為歆苡目前只能接受超音波檢查不會哭，其他的檢查都哇哇大哭沒辦法配合，所以只能靠鎮定劑。下午做檢查的時候歆苡一開始還昏昏的，結果掃瞄到一半就快醒了，還開始跟媽媽和護士阿姨說話。

下午梁伯伯查房，看了一下電腦斷層的片子。歆苡的腫瘤比較靠近肝臟的中間兩葉。旁邊鄰近肝門末，下面有膽管。不能馬上手術切除的原因是因為肝母細胞瘤是屬於點狀擴散出去的，為了確保腫瘤完整切除勢必要切除一部分正常的肝臟，不能只有沿著腫瘤的邊緣切除。可是總不能把膽管也切除了，這樣身體機能無法運作，所以才會希望腫瘤小一點再做切除比較保險，接觸面積小了，才能確保把整個腫瘤一起拿掉。

梁伯伯說其實歆苡的治療是看得出來有進步的，第一、歆苡的活動力很不錯，活動力好代表身體基本功能有恢復。就像當初歆苡剛發病的時候腫瘤太大壓迫到，食慾不好，甚至還吐，現在很明顯好轉很多喔。第二、歆苡的腫瘤很明顯的一直在縮小，從9x9x8一直縮小到最小的一邊大概有4.62x2.99，上次的電腦斷層是4.7x4.7x4.3，結果今天的檢查結果又更小了。胎兒蛋白只是參考指標，如果沒有擴散出去，那起伏的原因應該是本身的瘤在作祟，畢竟腫瘤還在。雖然胎兒蛋白起起伏伏，但是腫瘤是一直一直都有再變小的。所以醫師並不覺得很絕望，梁伯伯說這個本來就是長期抗戰，要有信心。

歆苡今天看到梁伯伯竟然叫他們大家一起看他表演飛車大賽，把汽車從窗戶邊咻~~~，還要拍拍手!媽咪跟阿公去看電腦斷層的片子時還請小靜阿姨陪她玩。回來的時候阿姨還說歆苡很棒很厲害呢，竟然會唸ABC。是阿，這小孩學期能力真的很快，媽媽跟爸爸也很佩服她。記憶力不錯，記性很好，所以媽咪跟爸比都不能騙她喔!她都會記得~~

唉~媽咪這邊一頭忙歆苡，心裡頭又擔心耘睿。本來以為可以快快把耘睿接回來，弟弟開始要吃副食品了說，這下又有得忙了。噢~兩難!!!

2010.10.27

今天排核子醫學攝影，全身骨骼掃描，擦口水的衛生紙跟尿布都要收集起來，因為會有微量輻射。本來是下午一點要打藥，結果時間提早了。十一點就打藥，回房間等藥吸收，下午兩點做檢查。

阿嬤中午帶水煮蛋來給歆苡吃，這大概是歆苡第一次肯吃醫院的飯。有了水煮蛋竟然可以乖乖自己吃飯和青菜，吃光光還喝了兩碗魚湯。不然在醫院她什麼都不喜歡吃。

做檢查的時候歆苡超級害怕的，上一次檢查的時候她睡著了。這次檢查是打藥讓她睡，所以當時到那她還沒睡著，看著機器上升還靠近，她嚇壞了一直抱著我，就像無尾熊一樣夾住我。打藥之後就乖乖了，後來也沒睡著，半睡半醒。檢查快做完的時候藥效幾乎快退了，她還跟阿姨們說謝謝，真是有禮貌的小孩。回病房的途中遇到每次幫歆苡抽血的叔叔，歆苡雖然暈暈的，可是還跟她打招呼說嗨。藥效還沒退，歆苡還看著我說：『媽咪妳為什麼有這麼多眼睛阿?』大概是暈吧!

下午梁伯伯查房，報告還沒出來。一切就等報告出來討論後再說嚕!!晚上便當來了，一打開就聞到油炸味，歆苡馬上說她不想聞那個味道。阿嬤說她好像害喜一樣，聞到味道會噁心。所以現在還是很挑食嚕!不過這次住院超愛吃吐司的，一直吵要吃。