2010年7月27日早晨,爸比起床要準備上班,歆苡當天意外的早起,爸爸那時候正準備要上班,在廚房的我突然聽到歆苡的哭聲。趕緊跑到客廳去看,歆苡趴在客廳的沙發上哭,問她怎麼了?她一直哭一直哭........

安撫一下她的情緒後,再問她,她跟媽咪說他肚子痛。我把她的衣服掀起來,問她哪裡痛?她指了指右上腹的地方,媽咪看了一下,有點紅。歆苡告訴我,她不小心撞到桌角,很痛。抱著她,幫他輕輕揉一下,很快就不哭了。揉的時候有發現右上腹有點硬,左上腹不會。我心想,歆苡這幾天都便秘,要不要按摩一下,又輕輕的揉一下。

剛做完月子的我,因為親餵母奶實在不是很順遂,脹奶痛得難過,我的直覺告訴我,應該又乳腺炎了,心想,再觀察一下好了,如果還痛,隔天就去看。

下午媽咪越想越不對,通常便秘不是應該是順著肚臍周圍揉嗎。歆苡右上腹硬塊的地方很高,就是肋骨下方而已,越想越不對。晚上,洗澡的時候又幫她按了一下,的確有硬塊,而且範圍瞞大的。

那天,爸比晚上公司聚餐很晚才回來,睡前我問他,右邊肋骨下方是什麼器官!?歆苡的肚子那邊硬硬的一大塊。爸比說他也不知道,但他叮嚀我,要帶歆苡去看醫生。

隔天因為胸部越來越痛,我心想不行了,要快點去看婦產科,不然到時候發炎嚴重又高燒就糟了。撥了通電話給婆婆,請婆婆來載我們。婆婆帶著我去看醫生,我順便告訴她歆苡的情況。婆婆說那個位置是肝臟,要去看一下醫生,又說既然都出來了,那乾脆一起去看。沒想到這一去,改變了我們全家人的生活。

當發現是腫瘤的時候,媽咪回家收拾行李準備上台北,歆苡在阿公家玩等媽咪。這張是阿公那時候幫她拍的,她明明就是個看起來活潑健康的小孩,沒想到這種事情會發生在她身上。但我現在回想起來,好險老天眷顧我們,雖然發現時已經是肝母細胞瘤第三期,但還好沒轉移出去。

這是歆苡那時在阿公家等媽咪的時候阿公幫她拍的,明明看起來就是這麼有活力的小孩,沒想到她會得是重大傷病患者。

我想我永遠都會記得,當我帶著歆苡走進病房的第一眼,我心中充滿恐懼。醫院的兒童床有兩種,但我看到的那種是類似嬰兒床般,四周有床欄,床欄是不鏽鋼的,四周的床欄都拉得很高很高。因為知道歆苡身上長的是腫瘤,我心裡很不安。從沒看過得我以為那是要用來困住小孩的,不要說我很害怕了,歆苡一看到那張床就哭著不上去。

歆苡從檢查到確定腫瘤及第一次化療期間,我們住的是雙人房。或許醫生安排的巧妙,這樣讓我們可以從其他兒癌的媽媽們身上得到許多累積的經驗,互相鼓勵讓我們慌亂的心稍微平靜下來。

歆苡入院後的幾天,媽媽請爸比帶NB來醫院,讓她喜歡的巧虎和YOYO可以陪伴著她。每次他都會一邊看一邊跳舞,現在想想,還好有巧虎。

為了專心照顧她及保護她,媽咪只好把才剛滿月的弟弟託給阿嬤照顧,希望弟弟以後長大不要介意,媽咪並不是不愛你。

這一年的父親節,因為爸爸在工作,媽咪特別幫歆苡錄了一個短片傳給爸爸。

媽咪懷孕那年歆苡的體重是12公斤,一直到發現腫瘤去醫院量體重,她還是12公斤,也就是說,經過了一年,她的體重完全沒增加,她幾乎沒長大。發病前一個月,歆苡的胃口一直不好,但是肚子就是很大。

食慾不好不吃飯讓媽咪很生氣,現在想想,她應該也很無辜,因為這一切並不是因為她零食吃太多或者是挑食不想吃,而是因為腫瘤壓迫到,食慾變差。

但歆苡開始治療後,雖然化療的那個一個禮拜食慾較差,但是回家後媽咪煮的她都吃。每天早晚喝ㄋㄟㄋㄟ,中餐晚餐吃飯。下午也會喝ㄋㄟㄋㄟ加水果。腫瘤受到控制變小後,她的食慾反而變好,體重也開始增加。

回家後的一個禮拜,歆苡開始大量掉髮,因為不能綁,所以媽咪幫她剪頭髮。

第二次入院時頭髮已經掉得差不多了,但是歆苡已經漸漸習慣醫師跟護理人員,後來也真的如醫師所說,他們成為好朋友。

還記得剛入院時,歆苡要做很多檢查,因為害怕,她最後變的神經兮兮,只要聽到有人開門就大哭,有人走過就哭,甚至叫護士出去,叫媽咪要把簾子拉起來,連別人上廁所開門關門也哭。

慢慢的,因為治療,歆苡最後被強迫要勇敢、要快點長大。媽咪自己幫她打顆粒球,她勇敢的深呼吸,不哭。爸比說看得出來她有點害怕,但她忍住了。

回家後阿公阿嬤曾經帶著弟弟來家裡看歆苡,歆苡一開始不能接受阿嬤帶走弟弟,哭得很傷心。她真的是個好姊姊,知道那是她的弟弟,別人不可以帶走他。不能出去玩的她其實很孤單,還好她有許多玩具可以玩。

我們一直在等,等她治療好可以出去玩得那一天,歆苡在等,爸比媽咪在等,大家都在等。

像她們這種小小孩,還好有巧虎跟琪琪的陪伴,這兩個是她的好朋友。(感謝眾姑姑們的關愛,送給她可愛的巧虎和琪琪。)

歆苡第一次化療反應很好,腫瘤縮小很多,但第二次後反應變得比較慢,雖然腫瘤有變小,但胎兒蛋白起起伏伏。爸比媽咪心都慌了,醫院有另一個兒癌小朋友和歆苡是相同的腫瘤,她們治療比較早,但沒遇到我們這種問題。不過還好因為看了她們的小孩順利治療成功畢業,確實讓我們比較安心些。

因為歆苡生日要到了,為了保護她又怕她下車亂玩亂摸,所以我們選擇讓她在車上過生日。不能吃鮮奶油蛋糕,又要吃新鮮的,所以媽咪跟爸比訂了古早味蛋糕,特地拿保鮮盒提早過去裝,這樣歆苡也能吃到蛋糕了。

因為她們吃的食物要新鮮,所以什麼東西都要慎選。為了她,媽咪變的十八般武藝樣樣都要會,自己做蛋糕、布丁給歆苡吃。她吃得健康、開心,媽咪看了也開心、放心。

治療期間,歆苡的血球一直都恢復得不錯,大家來看她也覺得她活動力很好,體力很好。在醫院的時候,醫生都還說她精力旺盛呢!媽咪看起來比她還累。

這是手術前幾天拍的,知道這小妞在做什麼嗎?這小女孩真的是太活潑了,她在學Dora裡面的Boots,Boots在找靴子的時候有唱我愛靴子的歌,歆苡一邊看一邊學她的動作,想要學那隻小猴子倒立呢!

很認真的寫作業,這張照片可以看得出歆苡的臉比之前圓潤多了。

歆苡從治療到手術後整個療程結束只有發燒過一次,那次發燒是術後發燒,當時本來隔天就可以出院了,醫生還說要回家過耶誕節,沒想到一發燒我們連耶誕節和倒數都在醫院度過。 一起迎接民國100年!!!!

因為歆苡的飲食問題,所以農曆年我們一家三口自己在家裡圍爐。(弟弟在阿嬤家圍爐)

歆苡穿著紅旗袍,要拜年。從一開始化療到術後,歆苡有一些頭髮一直都屹立不搖,不會掉耶!我想那些應該是長的最慢的頭髮吧!

有人問我:『為什麼不直接把頭髮理光呢?』一是怕這些應該是生長慢的頭髮萬一理掉了,之後會不會長得很慢不平均,又怕突然把頭髮理光,這個愛漂亮的小妞會不會不開心。所以我們還是保留那些長髮,歆苡每天洗澡都還是會自己洗頭唷!

手術後嬸婆來看她,大家都說她的氣色變好了,臉色較紅潤。術後歆苡只有一次血色素低到8,但是因為活動力還不錯,所以沒有輸血。術後還接受兩次化療,為此我們還趁農曆年過完馬上入院治療,大過年應該沒人想待在醫院。但我們只想快點把療程跑完,讓歆苡早早畢業。

這頂小花紅帽是媽咪親手幫她織的,再一次門診追蹤的時候歆苡把她放在門診間,結果忘了帶回來了。這張照片就變成最後一拍,希望有善心人士撿到可以送還給我們,因為這裡面有媽咪滿滿的愛心。

術後化療,頭髮明顯的又掉了些,頭光亮了些。我對歆苡的吃比較嚴格,應該說我把很多有疑慮的食物都撇開不讓她碰,這為了就是確保她療程順利,不要因為一時大意,發燒感染延誤療程。為此,冬至我們自己做湯圓,歆苡很久沒吃甜湯圓,她也跟我們一起Diy。

我覺得小孩子有時候真的很奇怪,自己做的湯圓比較好吃。不管我煮的是甜的、鹹的,她都愛吃,通通都吃光光。

到後期我們每天都在數日子,數著日子等著弟弟回來的那天。療程結束後大約第三個禮拜,歆苡血球恢復後我們就把弟弟接回家。有弟弟在家,歆苡一點也不寂寞喔!晚上睡覺都還會乖乖不吵鬧,讓媽咪可以一次搞定兩個小孩。

謝謝姑姑送給歆苡的可愛的髮飾,她一直說那是小羊咩咩,每次戴上後就開始咩咩叫。

愛搞怪的歆苡喜歡說自己是個小兔子,常常把醫生聽診玩具戴在耳朵上。從一開始治療到療程結束,歆苡長高了,體重也增加了。歆苡說她以後想像小靜阿姨一樣當護士,後來又說想像葉叔叔一樣當醫生,這麼小就這麼有抱負。

弟弟一回家後,歆苡開始學習當好姊姊,但有時候還是會搶弟弟的玩具。

停藥後頭髮漸漸長出來了,因為血球回升,我們開始會帶她去公眾場所。很奇怪的是,每次只要一進入公眾場所,歆苡就會開始過敏,蕁痲疹就會發作。

正式停藥是在2011年5月9日,一三五的藥抗菌藥不用再吃了,現在固定每個月回去追蹤。停藥後開始可以吃鮮奶油蛋糕,飲食比較不用有禁忌,但還是選擇新鮮較好,小孩子嘛!那天剛好是媽咪農曆的生日,算是給媽咪最好的生日禮物。

因為已經停藥,我們開始帶歆苡去戶外走走,但夏天太陽大,為了避免色素沉澱,我們都選擇黃昏的時候出門。歆苡太久沒騎腳踏車了,很開心。

這天是家族聚餐,歆苡第一次在戶外待這麼久,跑跑跳跳玩的很開心。但,沒多久還是過敏了,蕁麻疹又發作,還好回家後情況有改善了。

歆苡近期的照片,頭髮茂密許多,短短帶有自然捲的頭髮可愛極了。但是媽咪發現她越來越調皮了,最近都會學弟弟把東西放嘴巴吃。

現在每次帶歆苡出門,穿著洋裝留著俏麗的短髮,路人看到她都會問:『怎麼小女生剪這麼短的頭髮?』其實我們都不避諱,直接告訴他們歆苡身體長腫瘤的事實。歆苡是個勇敢的小戰士,雖然她是重大傷病患者,但是她現在走出來了,目前追蹤狀況也都很好。

我還記得一開始歆苡入院做檢查,每天都在哭。當她上針的時候她抓緊我的手,一邊哭一邊喊著:『媽咪救我,我不要,救救我。』我聽了眼淚不停的掉,打在她身痛在我心阿。前一陣子我去看醫生順便抽血,護士小姐第一次沒找到血管,針在我手上轉來轉去,真得很痛。現在回想起來,大人都覺得很痛了,歆苡真得很勇敢,這小孩要承受這麼多次上針抽血的過程,那種痛楚是有口說不出的阿。

有人說,我把歆苡治療的過程通通都寫出來,要是她,她不敢面對,甚至不敢回想這一段過去。我之所以會把他記錄下來是因為,我相信或許會有其他人和我當初一樣徬徨無助,有了這些紀錄,至少可以讓同樣病的患者家屬有所參考,這也是我們的經驗談。這一年,這點點滴滴,我看到歆苡的成長。

 

曾經我覺得我很孤單,很徬徨無助。當歆苡一開始確定是惡性腫瘤時,我想因為大家都很擔心,都想要怎樣找最好的醫生來治療她。但身為媽媽,一定也想給歆苡最好的,卻因為這樣,有時候反而造成無形的壓力。有家人的支持真的重要!!

我還記得當醫生告訴我,歆苡罹患肝母細胞瘤第三期,因為腫瘤太大要先化療再手術。我一聽到化療就不妙,直問醫生:『這是癌症嗎?』很多人都說,癌症是不治之病無藥可醫。但我永遠記得醫生很有信心的跟我說:『我們這裡治療這是權威的,要相信我們,我們要一起加油,這是有機會治癒的,要加油。』就因為醫生那句話『這是有機會治癒的』,這就是我們想要的,所以我們這樣堅持走下去。

看了很多網路相關文章和電視報導,化療很辛苦,副作用嘔吐也很辛苦。很多人因為不敵化療的副作用而放棄療程,另求偏方,等到最後復發時再回診已經惡化了,甚至產生抗藥性,到時都一發不可收拾了。所以一旦真的罹患了,真的要及早就醫,好好跟醫生配合。

因為在這裡紀錄的這一切點點滴滴,也同時和幾位同病患者家屬互相連絡加油打氣,這樣反而得到更大的鼓勵。看到這些同期的小孩一個一個都畢業了,心裡真的感觸好深。看到歆苡現在這麼活潑健康,我們有說不出的感激點點在心裡。

感謝爸媽,歆苡住院這段期間多虧妳們的照顧,媽腳開刀還在恢復期,每天還特地幫歆苡買麵包和煮蛋,爸假日還特地一早騎車帶顆水煮蛋來給她吃。公公為了歆苡還特地買新鮮的魚請婆婆煮魚湯然後帶來醫院給歆苡吃。還好歆苡治療期間胃口不好,但魚湯和水煮蛋是她愛吃的,她多少都有吃些補充體力。當然還有許多周遭親朋好友以及默默關心我們的人,謝謝你們。

歆苡治療順利、手術順利,目前持續追蹤,感謝老天還給她健康的身體,讓她可以繼續走向自己未來精彩的人生,也感謝馬偕的醫療團隊細心的照顧。

走過這一年,回顧這些點點滴滴影片和照片,我還是會掉眼淚,但是這眼淚是喜極而泣的,因為我們走過來了。這勇敢的小戰士,媽咪真的以妳為傲。

 


 

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